중증 지체장애나 뇌병변장애를 갖고 있는 아동들에게서 매우 흔하게 관찰되는 증상 중 하나는 척추측만증이다. 이 증세의 아동들은 몸통 및 골반이 비대칭으로 바르게 앉기가 매우 어렵다. 뿐만 아니라 한쪽 골반에 과도한 체중이 쏠려 통증 및 피부 문제 등 이차적인 문제까지 발생한다.

이러한 증상은 장애아동들의 성장기인 10대에서 빠르게 진행되는 것이 특징이고, 장애의 정도가 심할수록 변형의 정도도 심한 것이 일반적이다. 이러한 증상으로 인한 신체적 변형은 장애아동들의 일상생활에 많은 제한을 가져온다.

그래서 장애아동의 부모들은 현재 신체의 변형으로 인한 자세의 문제를 교정하고, 변형의 진행을 방지하기 위해 특수휠체어를 사용하거나 이너(inner)라 불리는 맞춤형 착석장치를 사용하고 있다.

하지만 유모차 시기 이후부터 평균 5~8회에 걸쳐 200~600여만원에 이르는 자세유지기구와 맞춤형휠체어를 교체하는 것은 경제적으로 쉬운 일이 아니다. 월 평균 60여만원의 유지·보수비용도 만만치 않다.

이에 따라 성장 단계별로 신체조건에 맞게 맞춤형 휠체어를 제공받을 수 있도록 보건복지가족부는 ‘맞춤형 휠체어 렌털 및 리폼서비스 제공사업’이란 타이틀을 내걸고, 지난 2007년 시범사업을 거쳐 2008년부터 서울시와 경기도에서 사업을 진행하고 있다.

이 사업에 따라 서울시와 경기도에 거주하고 있는 19세 이하의 중증 지체장애, 뇌병변장애 아동들은 바우처를 통해 휠체어 자체 내 자세유지 기능이 포함되어 있는 맞춤형 특수휠체어부터 식사, 학습시 사용하는 포지셔닝휠체어, 이너 등을 지원받고 있다.

하지만 이 사업은 1년 단위로 계약되며, 최대 1년을 연장할 수 있다. 즉, 2008년부터 이용하던 장애아동들은 2010년부터는 이 사업을 이용할 수 없게 되는 셈이다. 특히 2010년에도 이 사업이 계속될 지 계획이 명확하지 않아 장애아동부모들은 더 이상 지원을 받지 못하게 되는 것이 아니냐고 걱정하고 있다.

장애아동의 부모들은 뿐만 아니라 2009년부터는 사업이용대상을 기초생활수급권자와 차상위계층으로 한정해 기초생활수급권자와 차상위계층은 아니지만 경제적인 어려움을 겪고 있는 가정의 장애아동은 이용할 수 없다는 점과 사업과 관련한 서비스의 질이 낮다는 문제점도 제기하고 있다.

이와 관련해 서울시는 “이 사업이 필요하다는 데는 동의하나 사업이 진행되며 제기된 문제점들이 있어 이를 어떻게 보완해야할지 논의 중이다. 당장 얘기하기는 어렵지만 내년도에는 어떻게 진행할 것인지 구상 중인데, 복지부 사업이 안 된다면 시 자체 사업으로라도 갈 수 있는 것”이라고 입장을 밝혔다.

한국우진학교 등 6곳의 특수학교 장애아동부모들은 “아동들에게 척추측만 등의 증상이 나타나면 소화장애 등 내부질환을 수반하게 돼 결국 수술을 선택하게 된다. 그러나 수술 후 후유증을 동반하는 경우도 많고 한 번의 수술로 끝나는 것이 아닌 재수술을 요하는 경우가 허다하다. 수술 비용과 수술 후 일상생활을 위한 재활치료 등의 비용 등은 부모들에게 큰 부담이 된다”며 “정부와 지자체 지원이 계속된다면 이러한 것들은 예방할 수 있고, 의료비 등 정부가 부담해야 할 비용도 줄일 수 있다”고 주장했다.

특히 이들은 “궁극적으로 장애아동이 이용하는 특수휠체어와 맞춤형착석장치 등은 전동휠체어와 전동스쿠터처럼 건강보험 적용을 통해서 안정적으로 지원받을 수 있도록 해야 할 것”이라며 장애아동 맞춤형 보장구의 건강보험 적용을 촉구하는 서명운동에 돌입했다.

맹혜령 기자 (behind81@ablenews.co.kr), 에이블뉴스