(서울=연합뉴스) 고현실 기자 = 지난 10월 남편과 함께 생을 마친 행복전도사 최윤희씨는 2년 전부터 희귀 난치성 질환인 전신성 홍반성 루푸스를 앓아온 것으로 알려졌다.

루푸스 외에도 다발성 경화증, 폐동맥 고혈압 등 희귀난치성 질환으로 많은 사람들이 고통받고 있다.

KBS 1TV 생로병사의 비밀은 4일 오후 8시10분 희귀난치병 환자들의 고통과 치료법을 찾기 위한 그들의 노력을 소개한다.

5년 전 급격한 피로감과 발열증상으로 병원을 찾은 이현령(40)씨는 루푸스 진단을 받았다. 루푸스는 자신의 몸을 적으로 오인해 공격하는 자가 면역 질환으로, 어떤 항체에 이상이 생기느냐에 따라 증상이 다양하게 나타난다.

이씨의 경우 가벼운 감기몸살 증상이 대상포진을 거쳐 호흡장애로까지 이어졌다.

또 다른 자가 면역 질환인 다발성 경화증은 뇌와 척수를 포함한 중추신경계 장애를 일으킬 수 있다. 게다가 환자의 60~70%가 재발을 반복해 더욱 세심한 관리가 필요하다.

4년 전 길을 걷다 갑자기 의식을 잃고 쓰러진 김희영(25.여)씨는 특발성 폐동맥 고혈압을 진단받았다. 특발성 폐동맥 고혈압은 정확한 원인조차 알려지지 않았다.

희귀난치병은 조기발견과 정확한 진단이 어렵고 알맞은 치료법을 찾기도 힘들어 상태가 악화하는 경우가 많다.

1998년 얼굴 마비 증세로 뇌경색 진단을 받은 김상태(53)씨는 최근에서야 다발성 경화증에 걸렸다는 것을 알게 됐다.

의학계를 중심으로 난치병 극복을 위한 노력은 계속되고 있다.

미국에서는 다발성 경화증 환자들을 위한 새로운 치료법 연구가 한창이다. 면역세포의 모든 정보를 없앤 후 다시 이식해 새로운 면역체계를 구성하는 자가 조혈모 세포이식으로 400여명의 환자가 새 삶을 찾았다.

제작진은 KBS 아나운서 출신으로 루푸스 환우회를 이끄는 정미홍(53.여)씨의 활동을 소개한다. 정씨는 루푸스로 죽을 고비를 여러번 넘기면서도 병에 대한 자료를 직접 찾아가며 질병을 극복하기 위해 노력하고 있다.

정부도 희귀난치성 환자 지원에 나서 2001년 희귀난치성 질환자들을 위한 의료비 지원제도를 도입했다.

제작진은 "현재 138개의 희귀질환의 본인 부담률이 10%로 책정됐지만 경제활동을 할 수 없는 환자들에게 치료비 부담은 여전히 크다"고 전한다.

okko@yna.co.kr

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