강한 거부, 병변, 자해, 타해 등은 부모나 주위 사람들에게는 골치 아픈 행동으로만 비춰지기 쉽지만, 실은 “모르겠어!” “아프단 말이야!” “힘들단 말이야!” 하는 츠바사의 의사 표현이었습니다.
끔찍하게 싫은 소리에 귀를 막고 있어도 자꾸 여기저기 데리고 다니는 엄마 때문에 힘들었을 츠바사. 바늘로 찌르는 것처럼 아픈 샤워기 물줄기에 앙앙 울어도 아랑곳하지 않는 엄마 때문에 고통스러웠을 츠바사.
츠바사와 살면서 힘들다고 느끼는 일들이 차차 줄어들고 있지만, 아직도 여전히 조금은 힘든 점들이 남아 있습니다. 그럴 때면,
‘가장 힘든 사람은 츠바사인지도 몰라.’
‘츠바사는 어떻게 느끼고 있을까?’ 하고 상상하는 것으로 해결의 실마리를 찾을 때가 있습니다.


아이들은 생활의 기술들을 배우고 익혀야 한다. 그래서 엄마나 또래 집단과의 의사소통을 통해, 또는 아이 스스로 주위를 관찰하고 모방하는 과정을 통해 그것들을 자연스럽게 터득한다.

하지만 자폐아는 인지능력이나 정서능력이 남다르거나 특정 감각이 유난히 예민해 쉽게 상처를 받는 등의 이유로 사회적 상호작용을 하는 것이 어렵고, 그에 따라 의사소통이나 일상생활의 기술을 자연스럽게 습득하지 못한다.

그 아이들이 일상생활에 필요한 기술들을 배우려면 그들의 눈높이와 특성에 맞는 방식과 노력이 필요한 것.
이 책은 그 ‘다른 방식’을 소개하고 있다.


아이에게 “안 돼”가 부정적인 이미지를 주는 말이 되기까지는 그리 오래 걸리지 않습니다. 그러면 어느 순간 별 생각 없이 뱉은 “안 돼”가 기폭제로 작용하게 됩니다.
“안 돼! 또 안 돼!!!” 하고 울부짖으며 벌렁 드러눕거나 제 머리를 방바닥에 꽝꽝 찧습니다. 그렇게 일단 발작이 시작되면 진정될 때까지 다치지 않게 안전한 곳에 데려다놓고 지켜보는 수밖에 없습니다.
그런 일을 몇 번 겪다가 마침내 가족회의를 열었습니다. 상의 결과, “안 돼”라는 말은 아예 하지 않기로 했습니다. “안 돼”는 금지어 1호가 되었습니다. “안 돼”라는 말을 꾹 삼키고 다른 말로 바꾸어 말하기로 했습니다.
“△△하면 안 돼!”보다는 “○○하면 돼” 쪽이 당연히 효과가 더 크겠죠.


나는 츠바사의 마음을 읽고 “이렇게 말하는 거야.” 하고 말로 천천히 정성스레 가르쳐주기로 했습니다. 마치 외국인에게 기초 일본어를 가르쳐주듯이 말입니다.
“주스 주세요, 자!” 하고 내가 말합니다.
방점 부분을 말할 때는 한 음절 한 음절마다 츠바사의 코를 손가락으로 콕콕 두드립니다. (코 톡톡)
여기서 ‘코 톡톡’은 “이 소리는 중요한 거니까 잘 들어. 그리고 따라해보렴.” 하는 내 메시지입니다.


저자는 자폐아인 아들만의 특성, 예컨대 발작을 일으킨다거나 과민한 촉감을 가진 점, 시각 정보에 민감한 점 등을 파악해가며, 그 특성에 맞춰 아이에게 머리 감기, 손톱 깎기, 형제 간 다툼 줄이기, 언어 교육, 배변 가리기, 자전거 타기, 각종 놀이 등 40여 가지에 이르는 생활의 기술들을 가르쳤다.

또한 저자는 아이의 수준에 맞는 합리적인 교육방법과 교재들도 고안해냈다. 예를 들어 교실 수업에서도 사용하는 ‘스몰 스텝’, ‘시각화’, ‘긍정적 접근’, ‘패턴화해 반복하기’ 등의 교육 방법을 재구성해, 아이에게 주는 스트레스를 최소화한 특별한 생활교육 지침들로 만들어낸 것.

저자는 이 방법을 이용해 생활교육에 성공함으로써 부모와 가족, 그리고 자폐아인 아이의 생활 스트레스가 줄고 서로에게 상처 주지 않는 생활환경이 조성되자, 이것은 곧 자폐아의 감정 조절, 그리고 가족과 자폐아 간의 소통 가능성을 높이는 긍정적인 결과로 이어질 수 있다고 말한다.

아울러 마지막 장에는 츠바사를 함께 키운 사람들을 소개함으로써 츠바사의 장애를 어떻게 이해시켰는지, 또 어떻게 다가가야 협력을 얻을 수 있는지에 대해 설명하고 있다.

▲ 장애인신문, 복지뉴스, welfarenews