지난 15일 중학교 3학년 발달장애 자녀를 둔 어머니 A씨가 자신이 거주하고 있는 아파트에서 투신하는 일이 일어났다.

A씨는 평소 자녀의 과잉행동을 대처하는 데 어려움을 느꼈고, 이에 지역사회 내 자녀를 지원하고 보호할 수 있는 기관을 찾았지만 맡길 수 있는 곳은 한 곳도 없었다.

이유는 ‘자녀의 행동이 너무 심해서 또는 대기사 수가 너무 많아 오래 기다려야 하거나, 이용료가 너무 비싸고, 이용할 만한 기관이 없어서’ 등이었다는 것.

이 사건과 관련해 전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 20일 국회 앞에서 기자회견을 열고 국가서비스 체계부족이 발달장애인 가족을 죽음으로 내몰고 있다고 근본대책 마련을 촉구했다.

연이어 발생하고 있는 발달장애인 가족 비극, “부모 선택아닌 국가가 죽음으로 내몬 것“

발달장애 자녀를 둔 부모가 죽음을 택한 것은 이번이 처음이 아니다.

지난 2013년 발달장애 자녀를 둔 아버지가 아들을 살해하고 자신도 죽음을 택했으며, 다음해인 2014년에는 5살 자녀가 발달장애 진단을 받자 일가족이 죽음을 택한 사건도 있었다. 또 2015년에는 발달장애 자녀를 둔 어머니가 아파트에서 투신했다.

부모연대는 연이어 발생하고 있는 비극의 이유가 허술하고 미온적인 국가의 태도 때문이라고 비판하고 나섰다.

“발달장애인 특성과 요구를 고려한 낮 시간 이용시설이 곳곳에 존재했더라면, 필요할 때 자녀를 돌보거나 보호해 줄 수 있는 기관이 있었다면.”이라고 호소하고 있는 이들은 “자녀의 불확실한 미래에 대해 구체화된 정보를 제공해주고, 함께 미래를 설계할 수 있는 사람이 옆에 있었다면 이러한 죽음은 반복되지 않았을 것.”이라며 국가서비스 체계의 문제점을 지적하고 있다.

부모연대 김수연 경기지부장은 “내가 사는 대한민국에서 내 아이를 키우겠다고 기를 쓰던, 아이보다 하루 더 살고 싶다하던 그 어머니가 생명을 끈을 놓았다.”며 “이 비극은 어머니 스스로 선택한 것이 아닌 대한민국이라는 나라가 그런 선택을 하도록 몰아간 것.”이라고 질타했다.

김 지부장은 “고등학교 까지는 학교에서 무슨 일이 발생해도, 지옥 같은 현실이지만 갈 곳이 있었다. 그러나 고등학교를 졸업하면 갈 곳도 보낼 곳도 없다.”고 토로하는 한편, 지난 9월 12일 문재인 대통령이 발달장애인 당사자와 가족을 초청해 간담회를 진행한 것을 언급하며 “당시 문 대통령은 환영사를 통해 ‘부모가 삭발을 해야되고, 농성을 하고, 무릎을 꿇어야 하고, 삼보일배를 해야 하는 현실에서 도와주지 못한 것이 안타깝다’고 말했다. 그러나 우리는 여전히 아무런 도움도 받지 못하고 그 가족은 또 죽어가고 있다.”고 날선 비판을 내놓았다.

이어 “발달장애가 있는 자녀들도 청년이 되면 직업도 갖고 지역사회 안에서 사람답게 살았으면 좋겠다.”며 “충분한 예산 편성과 촘촘한 지원으로 조금 더 안정적인 기반을 조성하는 등 더 이상 이런 비극이 발생하지 않도록 정부와 국회 차원의 대책이 필요하다.”고 목소리를 높였다.

정부예산안으로는 발달장애 1%만 책임, “국회차원에서 예산 증액해야”

특히 이날 부모들은 정책과 달리 가는 예산을 문제 삼기도 했다.

지난 9월 정부는 발달장애인 가족의 양육 부담 해소를 위해 주간활동서비스 도입 등을 골자로 한 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했고, 이를 실현하기 위해 346억 여 원을 예산으로 편성해 국회에 제출했다.

그러나 정부예산안으로는 발달장애인 생애주기별 종합대책 효과를 기대하기 어려울 것이라는 부모연대의 지적이다.

부모연대는 “지난해에 비해 260억 원 이상 증액된 예산이지만, 구체적 내용을 살펴보면 실망스럽다.”며 주간활동서비스를 사례로 들었다.

국내 낮 시간 돌봄서비스를 필요로 하는 성인 발달장애인은 약 15만 여 명인 반면, 정부예산안으로는 1,500명, 단 1%에게만 제공하도록 편성됐다는 것이다.

더 많은 발달장애인이 낮 시간 동안 충분한 서비스를 제공받으려면 정부가 편성한 예산보다 더 많은 예산이 증액돼야 한다는 주장이다. 또 ▲장애인가족지원센터 운영 지원 ▲장애인 연금 지급 대상을 발달장애 3급까지 확대 ▲중증 장애인 지역 맞춤형 취업 지원 사업 대상 확대 ▲국가장애인평생교육진흥센터 장애인평생교육시설 지원 대상 확대 등에 대한 예산 확충을 국회에 요구했다.

부모연대 윤종술 대표는 “정부 차원에서 발달장애인 생애주기별 종합대책을 발표해 ‘내년이면 내 자녀도 갈 곳이 있다’는 희망이 있었다. 그러나 정부예산안을 보면 1%도 안되는 발달장애인을 지원하겠다는 것.”이라며 “지난 15일부터 국회에서는 예산결산위원회의 예산 논의가 진행되고 있다. 우리가 희망을 저버리지 않도록 국회는 예산 증액해 발달장애인 생애주기별 종합대책 실효성을 높이고, 진정으로 ‘나라다운 나라’를 만드는 데 앞장 서줄 것을 요구한다.”고 촉구했다.

이어 “부모연대는 죽음으로 내몰리고 있는 발달장애인 가족 문제에 대해 결코 좌시하지 않을 것이며 국회는 이번 사건을 묵과하지 말고, 발달장애인 관련 예산 증액이라는 성과로 발달장애인 가족에게 답해줄 것을 요구한다.”며 “다시는 이런 비극이 발생되지 않고, 발달장애 국가책임제가 실현될 수 있도록 최소한의 기반을 마련해 줄때까지 싸워나갈 것.”이라고 밝혔다.

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출처 : 웰페어뉴스(http://www.welfarenews.net)

하세인기자