지난 2일 한국장애인개발원과 발달장애인 시민포럼은 미국 발달장애인을 위한 자기 주도적 서비스 시스템을 주제로 세미나를 열었다.

발달장애가 있는 당사자가 지역사회에서 살아가는 데 자신이 원하는 서비스를 제공받을 수 있을까.

이처럼 당사자의 욕구에 맞춰 서비스를 제공하기 위해 미국 등 선진국에서는 ‘당사자 주도 서비스’를 실시하고 있다. 당사자 주도 서비스는 발달장애인이 지역사회에 기반한 복지서비스를 받을 수 있도록 하는 과정에서 개인 예산을 책정해 권한과 책임을 부여하거나 지원하는 것으로, 미국 등에서 시범사업이 진행되고 있다.

이와 관련해 한국장애인개발원과 발달장애인 시민포럼은 지난 2일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘미국의 발달장애인을 위한 자기 주도적 서비스 시스템’을 주제로 세미나가 열렸다.

이날 발달장애인 시민포럼 전현일 공동대표는 미국의 ‘당사자 주도 서비스’를 소개하며, 한국에서의 적용가능성을 제언했다. 

당사자는 욕구 맞춰 서비스 제공받고, 주정부는 융통성 있는 예산 사용… 미국에서는 긍정적 영향력 확인

미국의 경우 패러다임을 시설 중심에서 당사자 중심으로 변환해 프로그램을 진행하는 과정에서 당사자 주도 서비스를 적용, 그 결과 당사자들은 자신의 욕구에 맞는 서비스를 제공받아 삶의 질이 향상됐다고 답했다.

지난 2005년 주정부는 시설중심 돌봄 의존도를 줄이고 지역사회 근거한 장기케어 기회를 마련해 노인·장애인 등 취약계층의 지역사회 완전한 참여를 도모하기 위해 ‘MFP(엠에프피, Money Follow Person)'를 실시했다.

MFP의 목표는 지역사회 근거한 삶으로, 예산은 시설이 아닌 지역사회 서비스 이용에 초점을 두고 활용됐다. 주 정부는 시설에서 지역사회로 나오고자 하는 당사자에게 서비스를 제공하고 품질확인과 개선을 진행했다. 이에 필요한 관련 법과 예산 추진 방안에 대한 개선도 진행했다.

그 결과 실시 6년 뒤 연간 건강케어 비용이 3~10억 달러가 절감됐고, 1명당 연간 2만7,000달러가 절약된 것으로 나타났다.

이로 인해 당사자와 주정부 모두에게 좋은 영향을 끼쳤다. 먼저 MFP프로그램 참가자들은 모두 삶의 질이 향상됐다고 응답했으며 주정부는 예산 사용의 융통성으로 인해 시설에서 지역사회로 나오는 전환프로그램을 마련할 수 있었다.

RWJ 시범사업, 서비스·예산 관리 통해 당사자 개별 욕구 충족… 이용자 만족도 높아

특히 서비스 제공기관에만 케어를 의지하는 것이 아닌 자기 주도와 제공기관 서비스 운영을 양립해 이용자가 자신의 욕구에 맞게 서비스를 제공받도록 하는 시범사업도 진행됐다.

미국 로버트 우드 존슨(Robert Wood Johnson)재단은 자기 주도적 개인 보조 서비스를 소개하고 확장하기 위해 연구와 시범사업이 진행됐고, 그 효과가 확인돼 15개 주에서 사업이 진행되고 있다.

시범사업 다시 정부는 개별지원프로그램을 받는 사람 가운데 참가자를 무작위로 선정했고, 재단은 이들이 서비스 제공기관에서 받는 1년 간 비용을 통해 월별 예산을 책정했다. 복지사는 월별 예산에 맞는 서비스 계획을 작성하고 예산 사용을 관리하며, 서비스 후 그 비용을 회계 서비스 기관에 제출하는 방식이었다.

시범사업에서 가장 눈여겨 볼 수 있는 것은 당사자가 친구, 가족 등 서비스 제공자로 고용할 수 있고, 언제 어떻게 서비스를 받을 것인지에 대해서도 직접 결정할 수 있었다는 점이다.

예산 사용 계획(주정부가 고용한 기관)과 서비스 관리(복지사) 등은 자문 서비스를 제공받았다. 서비스 관리 자문에는 월별 예산의 사용계획을 작성·수정하며, 지역사회에 접근 가능한 다른 서비스를 알려주며, 이용자의 소비 상태와 예산액 사용을 점검했다.

재정자문은 주정부에서 임명한 대행 기관이 맡았다. 이들은 임금 지불, 세금 등 각종 회계에 관한 업무를 담당하며, 돈의 오용이나 사기성 행위를 방지하고, 개별 예산 지출과 일정 분야 지출 관리를 진행하는 방식으로 진행됐다.

그 결과 당사자는 개별 욕구와 선호에 맞게 서비스가 제공됨에 따라 누군가의 돌봄 없이 독립적인 생활이 가능하게 됐으며, 서비스 접근과 조율에서 낮은 이용도를 보였던 당사자들은 개별 케어를 통해 자신의 욕구에 맞는 서비스를 제공받기 때문에 높은 만족도를 보였다.

아울러 당사자는 서비스에 대해 결정권을 행사하고, 시스템 내 보조와 지원을 받아가며 그들이 관리하는 서비스에 대해 직접적인 책임을 부여할 수 있게 됐다.

전 대표는 “당사자는 ▲서비스 제공자를 모집·고용·훈련 등 고용주로써 권한 ▲예산 관리 권한을 갖는다. 또 주정부는 이에 맞게 품질관리와 개선책을 마련하는 구조.”라며 “이로 인해 당사자가 자기 삶을 증진하고 자기를 옹호하는 역할을 한다는 것을 확인할 수 있다.”고 전했다.

자기주도적 서비스 도입기 미국, 현재 한국 상황 많이 비슷해… 시범사업 가능성 고려

전현일 대표는 미국에서 자기 주도적 서비스 도입할 당시와 현재 한국의 상황이 비슷하다고 말했다.

전 대표는 “한국의 경우 개별화 지원계획이 있지만, 제공기관 중심으로 서비스가 이뤄지고 있어 이용자가 제공받는 데 제한을 많이 받는다,”며 “즉 이용자가 욕구가 있다 하더라도 기관이 이에 대한 서비스 제공을 할 수 없다면 서비스를 받지 못한다.”고 덧붙였다.

이를 위해 개별 예산 시범사업을 제시했다. 그는 “로버트 우드 존슨 시범 사업에서 이용자는 자신의 욕구에 맞는 서비스를 제공받기 위해 예산을 융통성 있게 활용했다. 예산과 수요가 있다면 공급이 자연히 이뤄질 것.”이라며 “굳이 법 제·개정 된 뒤가 아닌 시범사업을 통해 긍정적 효과를 얻은 뒤 법적 근거를 마련해도 된다.”고 강조했다.

작성자 : 하세인 기자