중증장애인 가족 ‘장애인 활동지원 허용’ 촉구

한국장애인부모회와 국회 보건복지위원회 오제세(충북 청주시 서원구) 의원과 공동으로 3일 국회 정론관에서 중증장애인 가족에 대한 ‘활동지원 허용’을 촉구하는 기자회견을 개최했다.

이날 한국장애인부모회 정기영 중앙회장은 “자녀의 장애가 발견되면 모든 가족의 생활은 암울해지며, 사회활동은 엄두도 내지 못하고, 심지어 자녀 양육의 고통을 견디지 못해 가출을 하거나, 이혼이라는 극단적인 선택을 하는 경우까지 발생한다”고 전했다.

이로 인해 “화목해야 할 가족은 해체되고, 가정이 파괴되면서 우울증과 각종 정신질환 때문에 정신과 치료를 받아야 하는 처지이며, 막다른 골목에 다다른 가족은 동반자살이라는 끔찍한 선택을 하기도 한다”는 현실을 말했다.

아울러 정 회장은 “장애인 부모라고 무조건 양육비를 국가에게 달라고 하는 것이 아닌, 적합성과 적절성에 입각한 중증장애인 가정에 대해 필요한 지원을 허용해 줄 것을 요구하는 것”이라고 강조했다.

실제로 이런 문제 때문에 국회입법조사처는 '지난해 국정감사 정책자료'를 통해 ‘노인장기요양보험법’과 같이 장애인 특성을 가장 잘 아는 가족이 활동지원을 수행할 수 있도록 ‘장애인활동지원법 시행령’의 개정이 필요하다고 제시하고 있다. 하지만, 해당 부처는 아직까지 이를 반영을 하지 않아 실효를 거두지 못하고 있는 실정이다.

이런 늦장 시행령 개정 이유에 대해 오제세 의원은 “보건복지부 제도개선자문단 회의에서 장애인 자립을 저해한다는 이유로 반대 의견이 많았기 때문”이라며 “도대체 제도개선자문단이 중증장애인의 실태를 얼마나 알기에 자립 운운하면서 반대를 했는지 되묻고 싶다”고 전했다.

따라서 오제세 의원은 “가정의 파괴와 가족 해체를 방지하고, 장애인 부모와 가족들에게 최소한의 사생활을 보호하고, 삶의 질이 보장될 수 있도록 중증장애인 가족 활동지원을 허용해 주도록 앞장 설 것”을 밝히면서, 장애인활동지원에관한 법률 개정을 주도하겠다고 약속하였다. 또한 보건복지부에 대해서는 “중증장애인의 목소리를 제대로 전달하기 위한 방법으로 ‘제도개선자문단’에 중증장애인 부모 참여를 허용하고, 중증장애인 복지에 대한 특단의 대책을 수립해 줄 것”을 요구했다.

이날 기자회견에 함께한 한국장애인부모회 박태성 수석부회장은 “와상으로 누워있는 중증뇌병변 자녀들을 맡고 싶어하는 활동지원사가 많지 않을 뿐만 아니라, 성인이 되어 몸이 커진 중증뇌병변자녀들은 활동지원사 조차 구하기 힘든 지경”이라고 성토했다.

이어, 변환숙 경남회장도 “광주광역시 발달장애인 가족 동반 자살, 서울에서 17세 된 1급 자폐성 아들을 살해하고 자살한 아버지. 이들이 오죽했으면 극단적인 선택을 할 수밖에 없는 상황이었는가를 인식해야 한다”면서 “가족이기 때문에 모든 짐을 짊어져야 한다고 말하지 말고, 중증장애인가정도 원활한 활동지원서비스를 받을 수 있도록 관리·감독을 철저히 하던지 그렇게 할 수 없다면, 적합성과 적절성에 입각하여 중증장애인 가정 중심으로 가족도 활동지원을 할 수 있도록 허용해 줄 것을 간청한다”고 말했다.

한편, 한국장애인부모회는 지난해 11월부터 ‘가족의 활동지원 허용을 촉구’하는 성명서를 발표했고, 지금까지 3만여 명의 지지 서명을 받았다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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