‘독특해도 괜찮아’는 자폐증 권위자가 전하는 부모의 행동 지침서다.

언어 치료 전문가로 자폐증 분야의 세계적인 권위자인 배리 프리전트와 자폐증을 앓는 아들의 이야기를 다룬 회고록 ‘에즈라를 따라서’를 쓴 톰 필즈메이어가 함께 썼다

핵심은 아이를 정상인처럼 보이도록 ‘고치는’ 행위에 나서지 말라는 것이다. 저자들은 자폐증이 있는 아이를 환자로 보지 말라고 조언했다. 자폐는 장애가 아니며 인간이 살아가는 독특한 방식일 뿐이라는 것이다.

저자에 따르면 자폐증이 있는 아이는 사람들과 있으면 불안해하고, 감각을 많이 쓰는 것을 못 견뎌 하는 편이다. 사람 얼굴이 수십 장의 이미지로 겹쳐 보여 상대를 똑바로 쳐다볼 수 없거나 몸에 벌레가 기어 다니는 느낌도 받을 수 있다.

이 느낌을 없애고 싶어 몸을 긁거나 때리고, 시선 마주치기를 피하게 된다. 신경계 구조상의 차이로 신체를 마음대로 통제할 수 없어 곤란을 겪는다.

일반인은 대체로 그들의 이런 모습을 부정적인 시선으로 보고 때로는 행동을 막거나 격리하려 한다.

하지만 저자들은 자칫 ‘비정상’으로 치부되는 자폐인의 행동을 달리 보라고 조언했다. 세상을 혼란스럽게 받아들이고 힘들어하는 아이들이 선택한 나름의 스트레스 극복 방법인 것이다. 스트레스 극복 방법을 무작정 막는다면 오히려 중요한 발달 과정에 해가 될 수 있다고 경고한다.

아이가 자폐증, 즉 ‘자폐 범주성 장애’(자폐 스펙트럼 장애, ASD)의 진단을 받으면 대부분 모는 혼란에 빠질 것이다. 책은 ‘그럴 필요가 없다’고 역설한다. 자폐인이 하는 모든 행동 역시 인간이라면 누구나 할 수 있는 행위이기 때문이다.

저자들은 자폐증이 있는 아이가 하는 행동의 의미부터 살피라고 충고한다. 좋지 않은 행동을 한다면, 이를 막거나 제지하기보다 스스로 하지 않도록 도와야 한다.

책은 독자가 궁금한 부분을 바로 찾을 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’ 목차를 마련했다. 국제행동분석가인 한상민 서울ABA(응용행동분석)연구소 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞추는 주의도 기울였다.