최근에 잘 알고 있는 사지마비 여성척수장애인이 방광암 4기 진단으로 병원에서조차 치료를 포기한 채 마지막 삶을 불안 속에서 지내고 있다는 안타까운 소식을 듣고 충격과 안타까움으로 가슴을 쓸어내린 적이 있다.

오래 전에 척수손상으로 인해 배뇨에 문제가 생겼고 본인이 손을 잘 못쓰니 노모가 배를 눌러서 소변을 빼주다가 후에는 폴리로 소변을 배출하고, 결국에는 배에 구멍을 뚫어 소변을 배출하고 있었다.

이런 와중에 얼마나 병원에서 전문적으로 검사를 받고 처치를 받았는지 알 수가 없다. 아마 제대로 된 관리를 받았을 리가 만무이다. 그렇지 않았으면 방광암 4기가 되도록 모를 리가 없지 않은가?

척수장애인에게 있어 방광관리란 호흡을 하는 것과 같이 일상적이면서도 너무 소중한 것이라는 것을 모르는 의료진들은 없을 것이다. 척수장애인들이 소변처리를 잘못하면 방광이 망가지고 상부요로에 문제가 생겨서 신장이 망가지고 결국은 투석을 하게 된다는 것을 그 어느 누구도 힘주어 알리지 않는다.

또한 고환염이 생겨 적출하는 경우도 있다는 것도 많이 모르고 있는 사실이다. 척수장애인의 불임문제나 인공수정, 정자채취 냉동보관 등 척수장애에게도 비뇨기과는 너무나 할 일이 많지만 아이러니하게 척수장애인들은 비뇨기과와 그리 친하지가 않다.

방광에 열이 나면 습관적으로 항생제를 먹고 물 많이 먹는 것으로 자가 처치를 끝낸다. 이런 반복들이 항생제의 면역력을 생기게 하고 방광의 건강은 약해지고 결국은 방광암으로 전이되는 것조차 모르게 하는 것이다.

정기적으로 방광검사와 요로검사, 초음파 검사를 동해 방광의 용적과 모양을 관리해야 된다는 것을 초기 입원 중에는 배우지만 많은 척수장애인들은 퇴원 후에는 검사를 할 기회를 갖지 못하는 안타까운 현실이다.

하지만 이런 현실에서도 척수장애인들은 생존을 위해 안전한 배뇨를 위한 도뇨카테타의 요양비 지급문제나 교육, 홍보 등을 의료진들 보다는 오히려 당사자들이 안타까운 마음으로 제도화를 요청하고 있다.

암검진처럼 척수손상이후에 정기적인 방광검진을 통해 방광과 신장의 손상을 예방할 수 있는 시스템이 있어야 한다. 과연 이런 일들을 누가 해야 하는가? 이것도 당사자의 애끓는 요구가 있어야만 가능한 일인가?

다행히 작년 말에 제정된 ‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’에는 장애인의 건강검진확대, 의료접근성 개선, 주치의제도 등의 내용을 담고 있고 올해와 내년 동안 시행령, 시행규칙을 만들기 위한 대장정이 시작될 예정이다.

이러한 때에 관련학회에서는 적극적으로 척수장애인의 비뇨기 건강에 대한 다양한 방안을 내 놓아야 한다. 방광관리는 전문치료분야이다. 그러나 이런 사실을 척수장애인들도 잘 모른다는 사실이 안타깝다.

이러한 현상에 대해서 심히 유감으로 생각하고 척수손상 장애인들의 빈번한 요로감염과 배뇨장애 문제에 대한 정부의 관심과 지원이 절대로 필요하다. 특히 후천성신경인성방광환자인 척수장애인에 대한 자가도뇨 카테타 급여 확대를 통해 척수장애인의 건강을 담보해야 한다.

이를 알기에 선진국에서는 척수장애인에 대한 자가도뇨카테타 보급이 이미 오래전부터 활발히 실시되고 있다. 예방이 최선이라는 진리를 실천하고 있는 것이다.

‘호미로 막을 것을 가래로도 못 막는다.’는 속담이 있다. 배뇨를 위한 소모성 재료의 보급, 정기검진, 지속적인 교육만으로도 예방을 할 수 있지만 이를 방치하면 장기적인 치료와 생명까지도 위협할 수 있다. 이는 척수장애인은 물론 가족들의 삶의 질을 떨어뜨리고 건보재정의 악화를 불러 올 수도 있다.

척수장애인에게 있어 건강한 비뇨기의 관리는 건강한 삶을 통하여 사고 전의 일상의 삶을 찾게 하고 이는 사회활동을 촉진하여 이 사회에 기여하는 장애인, 세금내는 장애인을 만들 게 한다.

장애의 특성을 파악하고 최적의 서비스를 제공하는 것이 맞춤형복지이다. 이는 당사자의 경험과 의견에도 귀를 기울여야 효율성이 높아진다. 장애인 건강권도 장애유형에 맞는 맞춤형이 되어야 한다.