희귀난치질환 산정특례 적용 확대

이번 건정심에서는 4대 중증질환 보장강화 계획에 따른 희귀난치질환 산정특례인 본인부담률 경감제도(일반은 20~60%, 희귀난치는 10%) 확대 방안이 보고됐다.

복지부는 그동안 질병코드가 없거나 진단이 불분명해 특례에서 제외됐던 극희귀질환과 상세불명 희귀질환에 대해 산정특례 확대 방안을 마련하고 이를 건정심에 보고했다.

이제까지 희귀질환은 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서 특례를 인정했기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례에서 제외됐다. 이로인해 환자들은 다수의 진단방법과 치료법을 동원하느라 고액 의료비가 발생하는 문제점이 있었다.

앞으로는 극희귀질환자 특례 코드를 신설해 극희귀질환을 진단할 수 있는 특정 요양기관을 통해서 산정특례 등록을 할 수 있도록 했다. 특정 요양기관은 희귀질환 특수 클리닉 또는 협진체계를 갖추고, 유전 상담이 가능한 5년 이상의 전문의가 상근하고 있는 종합병원급 이상의 요양기관이다.

이와 더불어 진단이 명확하지 않은 환자는 희귀질환 전문가 위원회를 통해 환자별로 임상 경과에 대한 심사를 실시해 상세불명 희귀질환에 부합할 경우 특례를 부여하기로 했다. 희귀질환 전문가 위원회는 질병관리본부에 국내 희귀질환 전문가로 구성된 전문위원회를 구성·운영, 환자별 사례 심의의 전문성과 일관성을 확보할 예정이다.

이와 같은 조치로 연간 최대 약 1만 명~1만8,000인의 극희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받을 것으로 예상되며, 관련 고시 개정 및 특정 요양기관 선정 등 준비기간을 거쳐 내년 3월부터 시행될 전망이다.

또한 올해 12월부터는 선천성 심장질환 12종이 특례 대상 희귀질환으로 지정돼 약 6,800인에 대해 혜택이 적용될 예정이다.

아울러 4대 중증질환 보장강화에 따른 급여 확대 안건으로 암환자 교육상담료, 바이오리엑턴스 심기능 측정, 신장이식 환자를 위한 HLA 항체 동정검사 등 3항목에 대해 급여 확대가 결정됐다.

한편 이날 건정심에서는 의원급 의료기관 진찰료 차등수가제 폐지, 전문병원에 대한 건강보험 지원방안, 4대 중증질환 보장강화와 신의료기술 등재·조정 관련 상대가치점수 등 개정, 위험분담제 피레스파정(신약)급여 적용 등이 논의됐다.