중환자실에 가면 대부분 인공호흡기를 사용하고 있다. 그러나 그들 중 상당수는 일시적 환자로 평생 인공호흡기를 사용하고 있는 장애인의 절실함을 이해하기는 어렵다.



중환자실 환자들은 조속히 이 방에서 벗어나 일반 입원실로 가서 회복을 하고 싶을 것이다. 이들 중 상당수는 건강보험의 적용을 받지 못해 의료비 마련에 고통이 따르겠지만, 건강보험 적용의 시비를 논하기 전에 우선 살고 보자는 마음이 더 클 것이다.



와상장애인이나 휠체어중증장애인 중 상당수는 인공호흡기를 사용해야 하는 경우도 있고, 산소통을 메고 다녀야 하는 경우도 있으며, 내부 장애인의 경우나 기타 여러 가지 후유증을 수반하는 장애인의 경우에는 신장투석기 등 다양한 의료기기를 가정에 비치하거나 휴대하여야 하는 어려움이 있다.



이러한 비용이 의료보험으로 처리되지 못하는 경우 왜 건강보험에 가입해야 하는지 이해하기 어렵다. 매월 꼬박꼬박 보험료를 납부하면서 당장 필요한 의료서비스는 전혀 받지 못하고 있기 때문이다. 이는 매일 도둑을 맞으면서 방범비를 납부하는 것과 같으며, 필요한 보험사고는 하나도 담보하지 못하면서 보험료는 매월 성실히 내고 있는 것과 같다.



복지부는 3월 15일 복지부 대회의실에서 열린 건강보험정책심의위원회에서 7월 1일부터 연1회에 한하여 치석제거를 건강보험에 적용하고, 75세 이상 노인들의 부분틀니도 건강보험 혜택을 주기로 결의하였다.



20세 이상의 성인이라면 잇몸질환 예방과 치아 보존을 위해 정기적인 치석제거가 중요하나 현재까지는 구강외과시술 전단계로 실시하는 경우에만 건강보험 적용을 받을 수 있었다. 이번 조치로 약 5만원의 비용이 드는 스케일링이 1만 3천원으로 환자 부담이 낮아질 것이다. 이는 분명 의료서비스 확대로 환영할 일이다.



그런데도 척수장애인들은 건강보험이 가장 급한 보험적용 대상인 자신들은 외면하고 다른 이들의 필요성은 인정해주는, 그저 탁상공론이나 끼리끼리 편먹기로 느껴지는 이유는 무엇일까?



치과에 대한 것만을 심의·의결하고 보다 시급한 장애인의 부가의료장비에 대한 이야기가 전혀 없어 최근 정부는 치과의사협회 의견만 우선적으로 들어 주고 있는가 하는 섭섭함을 불러일으킨다.



중증 척수장애인의 경우 경수 1~3번의 손상이 있으면 호흡이 곤란하여 인공호흡기를 사용하여야 하는데 보험적용이 되지 않아 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있다. 인공호흡기는 생명선이며, 지난 해 활동보조인이 퇴근한 시간에 인공호흡기 호스가 빠져 사망한 사건도 있었다.



이렇게 생명과 직결되는 문제를 우선적으로 보험적용해 주지 않은 것은 참으로 안타까운 일이다. 같은 보험료를 내고도 누구는 밥만 먹고 건강관리만 잘 하면 생명에 문제가 없지만, 척수장애인 등은 생명을 유지하기 위하여 별도의 고액을 지불하여야 하는 것이다.



이러한 중증장애로 인하여 소득을 얻기도 어려운데 의료비마저 모두 자부담하여야 하다보면 마치 의료서비스에서 버려진 자식인가 하는 서러움마저 든다. 사회적 부담이 되니 빨리 죽어 주었으면 하는 마음이 아니고서야 어찌 이토록 외면할 수 있는가 하는 분노가 치민다.



인공호흡기의 가격은 2,000만 원 정도이며, 본체 외 산소포화도 모니터, 석션은 별도로 구입해야 하고, 서킷(튜브), 가습기 등의 소모품 교체에도 매월 비용이 필요하다.



임대의 경우에 월 70만원이 소요되며, 희귀 난치성의 경우에는 일부 인공호흡기 임대료를 보험에서 지원해 주고 있다.



루게릭이나 근육병의 경우는 희귀난치질환으로 구분되어 건강관리기금을 통하여 대여비용을 지원받고 있다.



생명 유지를 위해 필요한 것은 다 같은 처지인데, 누구는 보험적용을 해주고 누구는 해주지 않는 것은 참으로 참기 어려운 서러움을 갖게 한다.



중증장애인들이 휠체어에 메고 다니기도 하고, 와상장애인의 경우 가정에 산소통을 달아 호흡에 도움을 받는데, 산소발생기는 보험적용이 되나 인공호흡기는 적용이 안되고 있는 것이다.



척수는 법정장애유형이 아니어서 정확한 통계는 없으나 현재 전국적으로 100여명의 최중증 척수장애인이 인공호흡기를 통하여 호흡을 하고 있는 것으로 추정되고 있다.(서울대 분당병원의 경우 년 3~4명의 인공호흡기가 필요한 척수장애인이 발생한다고 한다.)



이들 모두에게 호흡기를 구입해 주어도 불과 20억원에 불과한 금액이며, 소모품들을 보험적용한다고 하여도 건강보험의 적자 이유가 될 수는 없는 일이다.



척수장애는 중추신경의 장애임에도 지체장애로 분류해 놓고 척수장애인의 욕구를 도매금으로 처리하면서 실제적 욕구를 외면하고 있는 것이다.



머리가 두 개로 태어나도 한국에서는 장애인 분류에 들어가지 않아 장애인이 아니라고 하는 말이 실감이 난다.



7년 전 오토바이 사고로 경수 1~2번 손상의 척수장애인 김 모(27) 씨는 사고 후유증으로 평생 인공호흡기에 의지하여 호흡을 하여야 한다. 현재는 힘든 살림에 어렵게 마련한 구형 인공호흡기를 사용하고 있지만 부품 조달이 걱정될 정도로 아주 오래된 모델이다.



김 씨는 호흡기 없이는 3시간 정도만 자가 호흡이 가능하므로 외출은 엄두도 내지 못하고 있다. 외출시에는 휴대용 호흡기가 필요한데, 휴대용 호흡기는 장비구입비가 2,000만원이나 되는 고가이고 장비대여시 월 70만원의 임대비가 필요하다.



김 씨는 현재 차상위 계층으로 10여만원의 장애인연금을 받고 있고, 활동보조도 24시간 지원이 되지 않아 낮에는 활동보조인이, 밤에는 이혼 후에 암투병 중인 어머님이 보조를 한다고 한다.



이 낡은 장비에 생명을 맡기고 하루하루 불안한 삶을 유지해나가는 심정은 아마 시한부 인생의 심정과 같을 것이다. 만약 낡은 기기가 어느 날 갑자기 문제를 일으키는 날이면 영락없이 기기와 함께 수명을 다할 것이라는 생각을 하면 눈물이 앞을 가리고 과연 이렇게라도 살아야 하는가라는 고통이 밀려온다고 한다.



경수장애인의 경우에는 전신(사지)마비로 근로능력이 전혀 없어 대부분이 경제적으로 매우 열악할 수밖에 없다.



인공호흡기는 생명을 유지시키는 장치로써 선택의 여지가 없는 필수 물품이나 보험적용이 되지 않아 생명 존중에도 위배가 된다고 본다.



만성폐쇄성호흡질환(폐병)이나 노인들의 인공호흡기 사용에도 보험이 전혀 적용되지 않으나, 희귀난치성질환으로 등록된 질병(루게릭, 근육)에는 대여비를 지원하고 있어 형평성에도 문제가 있다.



건강보험은 국민 누구나 안심하고 건강한 삶을 유지하기 위해 마련된 제도이다. 그러기에 강제적으로 보험료를 징수하고, 심지어 보험료를 낼 수 없는 어려운 상황에 닥친 사람도 차압을 해서라도 보험료를 강제 징수해도 불만을 말하지 않고 있는 것은 건강보험법 때문이 아니라 건강보험이 그만큼의 역할을 하고 있다는 믿음이 있기 때문이다.



그런데 최증증 척수장애인의 경우는 사지마비 장애인으로 호흡 이외에 여러 가지 합병증으로 인한 의료비와 개호비 등 비용 증가로 인해 어려움이 가중되는 바 생명유지의 필수장비인 인공호흡기는 당연히 보험적용이 필요함에도 건강보험은 이를 외면하고 있다.



결국 정부의 치석제거 보험적용 확대 실시 발표는 척수장애인들에게는 또 한 번의 생명의 존엄성이 무시당했다는 절망감을 주기에 충분하다.



인공호흡기 구입은 전동휠체어처럼 보장구 구입자금으로 지원이 되거나, 루게릭이나 근육병처럼 대여비를 지원하여야 할 것이다.