오는 7월 1일부터 시행되는 희귀난치성질환자 등록제는 어떻게 운영되는 것일까? 희귀난치성질환 산정특례 대상 138개 질환군에 속한 사람에게 적용되는 이번 등록제의 구체적인 운영 내용을 살펴본다.

▲등록기간 및 방법=등록기간은 오는 7월 1일부터 9월 30일까지이며, 6월 1일부터 사전 등록할 수 있다. 담당의사가 희귀난치성질환을 최종 판정한 확진일로부터 30일 안에 등록신청해야 하며, 7월 1일부터 9월 30일 사이에 신청하는 경우 확진일이 곧 등록일이 된다. 계속 입원해있으면서 등록 신청을 한 경우 확진일로부터 30일이 지나더라도 소급 적용된다.

본인 혹은 대리인이 담당의사가 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부를 갖고 국민건강보험에 전화·팩스·우편으로 등록 신청할 수 있으며, 요양기관이 대행해 EDI(Electronic Data Interchange, 데이터·문서 표준화 시스템)에 등록 신청할 수도 있다.

▲산정특례 적용률=외래 또는 입원 진료시(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함) 요양급여비용의 10%만 본인이 부담하게 된다. 이 적용률은 등록기간 시작일인 7월 1일부터 함께 적용된다.

희귀난치성질환으로 진료중인 사람 중 미등록자는 9월 30일까지 입원비 20%, 외래진료비 30~60%를 부담하게 되며, 등록기간 내에 등록신청을 하지 않을 경우 10월 1일부터 일반환자의 본인일부부담률(입원 20%, 외래 30~60%)을 적용받게 된다.

▲등록확인=신청서 접수 후 산정특례 등록자프로그램에 따라 전산에 등록되며 별도의 등록증은 교부되지 않는다. E-mail 또는 SMS(문자서비스)를 통해 산정특례 등록이 통보되며, 국민건강관리공단으로 전화해 확인할 수도 있다.

보다 구체적인 궁금증은 보건복지부가 홈페이지를 통해 공고한 아래의 질의 및 응답내용에서 확인할 수 있다.

■희귀난치성질환자 등록제 관련 질의 및 응답

1. 등록제 신청 관련

Q1)희귀난치질환자 등록 신청대상자는?
A1)「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 〔별표4〕에 고시된 상병으로 확진 받은 희귀난치성질환자
※ 차상위 희귀난치성질환자(C코드)와 희귀난치성질환 의료비 지원대상(H코드)은 별도 등록절차 필요 없으나, 의료비 지원대상(H코드)은 의료비지원대상(111개 질환군)외 추가발생된 질환이 산정특례대상(138개)에 속하게 되는 경우 입원·외래 진료비 10%를 부담해야함
※ 신청서의 개인정보 제공에 동의하지 않는 경우 신청 불가

Q2)신청방법 및 신청접수처는?
A2)“건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 ‘요양기관 확인란’에 담당의사에게 자필서명·확인을 받은 후, 국민건강보험공단에 등록신청(방문·팩스·우편)하면 되며, EDI를 사용하는 요양기관에서도 신청 가능함
※ 팩스로 신청할 경우 원본은 따로 제출해야 함
※ 등록신청은 요양기관 수진자 조회시 「산정특례」 조회와 연관되므로 본인 서명이 필수적이며, 불가피하게 대리인이 신청하는 경우에는 수진자 본인의 서명날인을 사전에 확인받아 제출하여야 함

Q3)2009. 10. 1일 이후 신청하는 경우 산정특례 적용시기는?
A3)“건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 확진일로부터 30일 이내 신청한 경우 확진일부터 적용하고, 30일 이후 신청한 경우 신청한 날부터 적용
※ 신청기간 중 확진한 날은 제외(초일 불산입의 원칙), 마지막 날이 토요일, 공휴일인 경우 다음날까지 적용

Q4)희귀난치성질환자 등록기준 및 확진일은?
A4)담당의사는 희귀난치성질환 등록기준에 근거하여 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 발행하여야 하며, 확진일은 담당의사가 희귀난치성질환으로 최종 판정한 날을 말함

Q5)최초 등록 후 타 상병 희귀질환으로 판명되었을 경우 또 신청해야 하나?
A5)희귀난치성질환으로 공단에 등록된 경우 적용기간(5년) 내에 추가 등록신청을 하지 않음

Q6)최초 확진을 받은 요양기관에서 등록신청하지 못하고 전원기관에서 등록된 경우
A6)최초 확진받은 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 확진일로부터 30일(토요일·공휴일 포함) 이내에 제출 시 최초 확진일로 소급 적용됨

Q7)만성질환자(E) 중에서 희귀난치성질환에 속한 자의 본인일부담금 산정방식?
A7)만성질환자(E)중 희귀난치성질환에 속하게 되는 경우 별도의 등록신청을 하여야 함
※ 치상위(C) 107개 질환에 포함되는 경우 : “차상위 본인부담경감 요건 변경 신청서(진단서 첨부)”를 공단에 제출하여 건강보험증(C)를 재발급받아야 함
- 입원시 기본식대비용의 20%, 외래 진료는 0%
※ 본인일부부담금 산정특례 대상 138개 질환군에 포함되는 경우 : 담당의사가 발행한 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 공단에 제출하여 등록신청을 하여야 함(본인부담률은 입원·외래 10%)
- 소득이 최저생계비 300%이하인 경우 해당거주지 보건소에 의료비지원대상 가능여부 상담

2. 본인부담경감에 따른 적용기준 관련

Q1)희귀난치성질환자 입원 및 외래 본인부담률 변경내용은?
A1)미등록 및 등록 희귀난치성질환자를 구분하여 적용

Q2)입원중인 환자의 제도 시행일 전·후 본인부담율 적용방법은?
A2)기 확진되어 고시에서 정한 상병의 환자가 관련 진료를 목적으로 입원한 경우 제도 시행일로부터 산정특례대상 10% 적용(분리청구)
※ DRG 입원진료분의 경우 입원개시일이 ‘09.7.1 이후인 경우 특례대상임
※ 요양병원 입원진료분은 ‘09.7.1 이후 진료분부터 특례대상임(분리청구)

Q3)입원·외래의 적용 범주는?
A3)<입원> : 별도 고시에서 정하는 관련 진료를 목적으로 이루어진 입원 진료분(아래 1)의 외래기준과 달리 적용)
<외래> 현행 적용기준 유지
1) 만성신부전증환자·혈우병환자·장기이식환자의 경우(고시 구분번호 1번~3번 해당)
- 별도 고시에서 정하는 해당 진료가 이루어진 당일 진료비 적용(타 상병 포함)
2) 정신질환자 및 희귀난치성질환자(고시 구분번호 4번~5번 해당)
- 해당 상병으로 관련 진료를 받은 당일 진료비 적용

Q4)입원시 합병증 관련 진료분에 대한 본인부담율은?
A4)산정특례대상 상병관련 합병증에 대한 진료도 특례대상임(10%)
예시) Q : 만성신부전증환자가 투석을 시행하기 위해 입원 중 심장·폐·뇌혈관 등 복합적인 합병증이 발생될 경우?
A : 진료의사의 의학적 판단하에 해당시술 및 약제 등과 직접적인 연관이 있는 합병증이라면 산정특례대상임

Q5)입원시 타상병 관련 진료분에 대한 본인부담율은?
A5)입원 중 동일 진료과목의사에게 해당상병과 동시에 진료받은 경우 특례대상임(10%), 그 외는 특례대상에 해당되지 아니하므로 분리청구 대상임(20%)

Q6)타상병 진료를 목적으로 입원중 희귀난치질환진료를 부수적으로 실시한 경우 본인부담율은?
A6)부수적으로 발생한 희귀난치성질환자의 해당 진료비(10%) 및 타상병 진료분(20%)은 구분 적용함

Q7)외래진료시 6세 미만 소아의 경우 본인부담율은?
A7)성인과 동일하게 10% 적용(중증질환자와 동일)

Q8)외래·입원진료시 고가특수의료장비(CT·MRI·PET) 촬영시 본인부담율은?
A8)등록산정특례환자는 외래·입원시 해당상병진료를 위해 CT· MRI·PET촬영을 한 경우 특례대상임(10%)
미등록산정특례환자는 외래 본인부담율이 적용됨(30%∼60%)

Q9)입원시 식대 본인부담율은?
A9)식대(기본·가산) 소정금액의 50% 적용

Q10)가정간호를 받을 경우 본인부담율은?
A10)등록 산정특례환자는 10%, 미등록 산정특례환자는 20%

Q11)요양급여비용총액이 15,000원(약국 10,000원) 정액구간인 경우 본인부담율은?
A11)등록산정특례환자의 경우 요양급여비용총액의 10% 적용

Q12)본인부담 면제 또는 경감 요건이 중복되는 환자인 경우 본인부담율(예: 산정특례대상 + 신생아 면제)
A12)면제 또는 낮은 본인부담율을 우선 적용

Q13)A요양기관에서 희귀난치질환 관련 진료 후 B기관으로 전원한 당일 확진한 경우 A기관의 본인부담율 적용은?
A13)산정특례대상은 확진일로부터 적용되므로 A기관의 진료비 중 확진 당일의 산정특례질환 관련 진료비는 특례대상으로 적용(10%)

Q14)희귀난치성질환 등록 이후 희귀난치성질환이 아닌 것으로 최종 진단된 경우
A14)희귀난치성질환이 아닌 것으로 최종 진단된 날 등록 취소
(최종 진단일 이전까지는 산정특례 적용)

Q15) 입원기간 중 확진된 경우 입원초일부터 적용가능여부
A15) 치료를 위한 입원(진단 목적만을 위한 입원 제외)기간 중에 확진되어 입원기간내(퇴원일 포함)에 등록 신청했다면, 확진일과 상관없이 입원기간 전체(입원기간 초일부터)에 대해 10% 적용
o 입원기간 중 확진 및 등록이 이루어진 경우 : 입원초일부터 특례적용
o 입원기간 중 확진이 이루어지고 퇴원 후 확진일로부터 30일 이내 등록한 경우 : 확진일부터 특례적용
o 입원기간 중 확진이 이루어졌으나 퇴원 후 확진일로부터 30일 경과하여 등록한 경우 : 등록일부터 특례적용
※ 희귀난치질환 확진을 위한 병리학적 검사 결과가 퇴원 후 도출되어 의사가 확진한 경우, 종양제거술+생검처럼 반드시 치료를 병행하는 검사인 경우에 한하여 소급 인정

Q16)장기이식 환자의 입원진료시 장기이식술 비용의 산정특례 여부
A16)장기이식환자의 이식술 관련 진료를 포함한 조직이식거부반응억제제 관련 입원진료는 일련의 관련 진료로서 해당이식술을 포함하여 산정특례대상임.

Q17)희귀난치성질환자 특정기호 누락 등 착오 청구분 처리방법은?
A17)청구소멸시효기간(3년 이내)까지 정산이의신청 절차에 의거 처리
※ 암등록환자 처리기준과 동일

Q18)그 외 적용 기준
A18)상기 질의·응답에서 별도 명시하지 아니한 사안에 대하여는 현행 외래 진료 시 산정특례환자의 적용기준을 준용

박인아 기자 (znvienne@ablenews.co.kr)