성프란치스꼬장애인종합복지관은 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담으로 어려움을 겪고 있는 가정에 실질적인 도움을 주기 위해 치료비를 지원한다고 31일 밝혔다.



희귀난치성질환 여아의 치료비지원은 희귀난치성 질환 중 △레트증후군 △엔젤만 증후군 △에드워드 증후군 △모야모야병 △근이영양증 △척수소뇌변성증 등 모계유전되거나 여성에게 발생빈도가 높은 희귀난치성질환에 해당된다.



신청대상은 서울 및 경기도에 거주하는 만 18세 이하의 희귀질환성질환을 앓고 있는 여성이며 오는 22일까지 신청하면 된다. 선정기준은 1순위 국민기초생활대상자, 2순위 차상위, 이 외에 소득과 관계없이 누구나 신청할 수 있다.



대상자로 선정된 17명에게는 오는 3월부터 11월까지 총 9개월 동안 월 15만원 이내에서 치료비를 지원한다.



이번 2013년 희귀난치성질환 여아의 치료비 지원사업은 제일기획 임직원이 지난 연말 바자회를 통해 모은 후원금으로 시행된다. 이 회사는 지난 2010년부터 희귀난치성질한 치료비 지원사업에 동참하고 있다.